Примерно каждому сотому ребенку в мире ставят диагноз «аутизм». В реальности таких детей гораздо больше, и в последние годы их стали выявлять чаще благодаря широкому информированию и улучшению системы диагностики. Это значит, что большее количество людей с этим расстройством получают шанс на раннюю помощь и специальные образовательные условия — они могут включиться в общество. «Сириус(Журнал» узнал у специалистов, какие проблемы с аутизмом есть в России и как меняется ситуация.
В Научно-технологическом университете «Сириус» с 8 по 10 ноября прошла вторая Междисциплинарная научно-практическая конференция «Инклюзивное образование — инклюзивное общество». Там рассказывают об эффективных научных подходах, которые могут изменить жизнь людей с аутизмом к лучшему. Участники — ведущие ученые, эксперты, представители власти и родители детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Партнерами конференции выступили Благотворительный фонд Сбербанка «Вклад в будущее» и Ассоциация организаций, созданных родителями и близкими детей с РАС и другими нарушениями нейроразвития, «Аутизм-Регионы».
«Как бы я хотел жить через 10 лет? Хотелось бы жить своей жизнью, а не в интернате. Чтобы были игра на барабанах, гитара, помощь родителям и любовь вот к тому чуду, которое все это из-за меня затеяло», — так говорит о своей старшей сестре 20-летний Никита Сметана, которому еще в детстве поставили диагноз «аутизм».
Ранняя диагностика
Анна Портнова
Слишком поздно ставят диагноз — это одна из главных проблем, и она актуальна для многих стран. Чем раньше выявлено расстройство, тем эффективнее будет весь дальнейший маршрут помощи. Благо за последнее десятилетие ситуация стала меняться, говорит доктор медицинских наук Анна Портнова, руководитель отделения детской и подростковой психиатрии Московского научно-исследовательского института психиатрии, президент Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику.
«Если смотреть по регионам и федеральным округам, то количество выявленных случаев становится больше, но еще не достигает общемирового уровня распространенности. И это несмотря на то, что у нас есть ранний скрининг», — отмечает она.
Во многом так происходит, из-за того что психиатры часто неохотно ставят диагноз РАС.
Почему врачи отказывают в постановке диагноза детям с аутизмом:
- считают, что у ребенка не аутизм, а умственная отсталость, задержка психоречевого развития или шизофрения;
- предлагают подождать и понаблюдать;
- говорят, что не имеют права, и предлагают лечь в больницу на обследование;
- утверждают, что диагноз ставит только профессор/консилиум;
- боятся, что вам дадут инвалидность, а их будут ругать.
Такого быть не должно, считают специалисты. Диагностика психических расстройств регламентируется нормативными актами. Согласно им, поставить диагноз может врач в условиях поликлиники, назначить методики помощи, которые описаны в клинических рекомендациях.
Аутизм — не болезнь: как распознать расстройство?
Проблемы диагностики РАС:
- в большинстве случаев диагноз ставится после трех лет (в среднем – в шесть лет);
- лишь в 10 % случаев диагноз ставят при первом обращении;
- в каждом третьем случае специалисты предлагают родителям подождать;
- существуют «научные школы», которые отрицают диагноз РАС;
- применение бездоказательных методов;
- недостаточное использование научно обоснованных методов помощи детям с РАС;
- незнание нормативных актов.
Психиатр должен вовремя и правильно поставить диагноз. При выявлении сопутствующих РАС других психиатрических расстройств — назначить необходимое лечение.
Мифы об аутизме: как не ошибиться и не обидеть
Сейчас для диагностики аутизма в России используют онлайн-опросник M-CHAT, который позволяет родителям определить вероятность развития аутизма у ребенка от 16 до 30 месяцев. Результаты «средний риск» или «высокий риск» должны стать поводом для обращения за консультацией к педиатру, а затем и психиатру.
На развитие аутизма может влиять недоношенность ребенка; в этом случае отслеживать его состояние нужно не только на первом году жизни Фото: © Tomsickova Tatyana / Shutterstock / FOTODOM
Ранняя помощь
За поставленным диагнозом следует система помощи, и она должна быть организована в естественной для ребенка среде: через интерактивные игры, бытовые ситуации, общение. На этом этапе часто встает вопрос, кто этим должен заниматься: педиатр, педагог, логопед? Эксперты считают, что это задача для специалиста по ранней помощи, которого нужно готовить конкретно под нее.
Общее образование
В том, что касается дошкольного обучения, у ребенка с аутизмом есть несколько вариантов: пойти в обычный детский сад, где есть инклюзивная (ресурсная) группа либо обучение проходит по специальной программе или специализированной, например речевой. Однако большая часть детей с РАС остаются дома, заботу о них берут на себя родители. Тем не менее потом приходит время идти в школу, и тут порой начинаются серьезные проблемы.
«Дети с аутизмом появляются в самых разных школах, это происходит очень рассеянно, в ряде случаев абсолютно непредсказуемо. Это тяжелая нагрузка на систему и те образовательные организации, которые не готовы к таким ученикам», — отмечает директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Артур Хаустов.
Фотопроект «Ничего особенного» объединил портреты детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и умственными расстройствами, увлекающихся хоккеем Фото: Ярослав Яровой / Пресс-служба «Сириуса»
Фотопроект «Ничего особенного» объединил портреты детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и умственными расстройствами, увлекающихся хоккеем Фото: Ярослав Яровой / Пресс-служба «Сириуса»
Фотопроект «Ничего особенного» объединил портреты детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и умственными расстройствами, увлекающихся хоккеем Фото: Ярослав Яровой / Пресс-служба «Сириуса»
Фотопроект «Ничего особенного» объединил портреты детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и умственными расстройствами, увлекающихся хоккеем Фото: Ярослав Яровой / Пресс-служба «Сириуса»
Фотопроект «Ничего особенного» объединил портреты детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и умственными расстройствами, увлекающихся хоккеем Фото: Ярослав Яровой / Пресс-служба «Сириуса»
Вот почему необходим междисциплинарный и комплексный подход в том, что касается помощи людям с РАС. В первую очередь нужно ввести понятие «ранняя помощь» в законодательство и обязательный скрининг на выявление риска аутизма, а также внедрить научно доказанные программы раннего развития, общего образования, подготовки ко взрослой жизни. Кроме того, для требуются специалисты, и их нужно обучать.
Работа в этом направлении уже идет. С 2019 года в стране началась поддержка ресурсных центров для организации инклюзивного образования. Сегодня их уже 776. Есть существенные сдвиги и в подготовке кадров. Например, в Научно-технологическом университете «Сириус» создают образовательные и исследовательские модели, а также программы для подготовки специалистов.
Прошла вторая Междисциплинарная научно-практическая конференция «Инклюзивное образование — инклюзивное общество» в Научно-технологическом университете «Сириус» собрала экспертов со всей России
«Одна из целей федеральной территории — создать равную доступность качественного обучения для каждого. Ученые Университета „Сириус“ работают совместно с партнерами над разработкой и внедрением стандартов инклюзивного образования, благодаря которым все дети смогут раскрыть и реализовать свой талант. Ключевые проекты Научного центра когнитивных исследований Университета направлены на выявление РАС, расстройств развития, обучения, чтобы через научную обоснованность и доказанную эффективность разрабатываемых и применяемых методик такие дети смогли реализовать свой потенциал», — отметила исполняющая обязанности ректора Университета «Сириус» Лилия Кирьянова.
Благодаря совместным усилиям ученых и практиков, некоммерческих организаций, фондов и, безусловно, родительского сообщества в России постепенно меняется и отношение общества к детям и взрослым с аутизмом.